DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

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28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

 

Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número muy reducido de personas en relación a la población general. Actualmente, se estima que existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras que afectan a un 6-8% de la población mundial. A pesar de su baja frecuencia individual, en conjunto, el número de personas afectadas equivale a la población del tercer país más grande del mundo (aproximadamente unos 400 millones de personas).

En Argentina, se estima que más de 3,6 millones de personas viven con una EPOF, lo que representa alrededor del 8% de la población.

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras fue instaurada desde 2008 como un evento mundial en el cual se trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias de las personas que padecen alguna enfermedad rara.

 

Orphanet: La base de datos gratuita sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras

Desde 1997 existe la red Orphanet (https://www.orpha.net) una base de datos creada por expertos, con el objetivo de brindar acceso gratuito a toda la información y medicación de estas patologías. Para el tratamiento de algunas de ellas se utilizan medicamentos denominados "huérfanos" o de "uso compasivo", los cuales poseen características especiales y se encuentran sujetos a distintas normas de regulación.

Dado que estas enfermedades son poco frecuentes y su tratamiento suele ser costoso, la implementación de políticas socio-sanitarias específicas se vuelve esencial para garantizar que los pacientes tengan acceso a los diagnósticos y tratamientos necesarios.

 

Es muy importante sensibilizar y generar un cambio positivo para las 400 millones de personas en todo el mundo que sufren alguna EPOF. Por esta razón, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2023 se promueven acciones para aumentar la conciencia pública, impulsar la investigación y mejorar el acceso a los diagnósticos, tratamientos y atención médica para las personas afectadas, buscando fortalecer el trabajo colaborativo entre pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores y autoridades gubernamentales para mejorar la calidad de vida de las personas.

Fuente:

https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/